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El mensaje de esperanza de una madre

Contribución de Marsha Wade, madre de Xander  

Sir William Osler, padre fundador de la medicina moderna, dijo una vez: "Es más importante saber qué tipo de persona tiene una enfermedad que qué tipo de enfermedad tiene la persona". No podría estar más de acuerdo. Xander no era un diagnóstico. Era un niño brillante, divertido, de 8 años, y estaba lleno de vida.

Xander era nuestro niño superhéroe, de la Guerra de las Galaxias, policía y bailarín. Siempre besaba a las chicas en la mano, "Porque, mamá, soy un caballero", explicaba. Vivía la vida al máximo y declaraba que cada día era "El día más increíble... ¡porque es hoy!".

A medida que su enfermedad avanzaba, conocimos los cuidados paliativos y nos presentaron a Community Healthcare of Texas. Fue entonces cuando descubrimos que hay dos grandes conceptos erróneos sobre los cuidados paliativos: el primero es que sólo son para los ancianos. Cuando un médico mencionó los cuidados paliativos, recuerdo que pensé: "¿Los niños pueden ir a los cuidados paliativos?".

La segunda idea errónea es que los cuidados paliativos consisten en morir. Amigos, está muy lejos de eso. Se trata de vivir.

Xander siempre nos dijo que viviría "toda su vida", y lo hizo con la ayuda de Community Healthcare of Texas.

Su enfermedad habría confinado a Xander en un hospital si no hubiera sido por nuestro equipo de cuidados paliativos. Con su ayuda, pudo estar en casa con su hermana mayor y su hermanito, sus películas y juguetes, sus amigos, su mamá y su papá. Community Healthcare of Texas mantuvo a Xander lo más cómodo posible, y si teníamos preguntas en este viaje, había gente dispuesta a responder, ayudar, abrazar y a veces llorar con nosotros.

Los cuidados paliativos tienen que ver con las personas. Se trata de acercarse a una familia en su momento más duro, más difícil, de unir los brazos con ellos y de prometerles que caminarán cada paso hasta que esta vida sea completa.

La vida de Xander se completó el 5 de septiembre de 2016. Vivió toda su vida, y tengo la oportunidad de honrarlo a él y a su viaje cada día, sabiendo que quiero que cada día sea el más increíble de todos... ¡porque hoy lo es!

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